Этих детей вы редко встретите в общественных местах. Потому что они особенные. У каждого свой диагноз и своя история. И рядом с каждым особенным ребенком есть своя особенная мама.
Как живется таким мамам, где они берут силы и с кем взаимодействуют в Сочи, мы узнали у Юлии Фоминовой, мамой 5-ти летнего Ивана, которому в 6 месяцев диагностировали детский церебральный паралич и ранний детский аутизм.
Автор: Ирина Газизова
«Будем ждать вас с 9 до 18 в магазине», - сказала Юлия перед интервью, и эта фраза не давала мне покоя до самой встречи. Неужели мама с особенным ребенком ещё может работать?
Подхожу к павильону – это магазин эко-продуктов. Просторное светлое помещение, ароматы эко-косметики и продуктов, а за прилавком красивая молодая девушка. И только по звукам определяю в уголке комнаты рядом с контейнером игрушек особенного Ваню.
Начинаем наш откровенный разговор с Юлией.
- Юлия, когда вы узнали про диагноз Ивана?
- Диагноз ДЦП нам поставили в 6 месяцев. Мы, конечно, были в шоке. Знаете, это как земля уходит из-под ног. В один момент в нашей жизни всё перевернулось с ног на голову. Было очень страшно. Мы не знали, что делать и как с этим жить дальше. Сначала врачи говорили, что это просто задержка развития. В итоге диагноз прозвучал, как приговор. Сначала мы просто закрылись дома, плакали и не знали, что делать.
- Долго переживали этот момент?
- Около двух месяцев. У нас просто не было больше времени. Однажды к нам пришла массажистка и сказала: «У вас есть время до года. Если вы до года успеваете хорошо поработать, то можно вернуть тонус, мышцы…». В этот момент мы поняли, что нужно срочно действовать. И началась усиленная реабилитация: массажи, ЛФК, дома, в центрах, в неврологических отделениях больницы…
- Юлия, вы ведь из Воронежа? Какая была причина переезда в Сочи?
- Дельфинотерапия. Мужа пригласили работать по контракту в 2015 г. и мы тогда первый раз приехали сюда на дельфинотерапию. Ване очень понравились камни, море, его заинтересовала вся обстановка. Поэтому мы решили, что здесь и останемся, и весной 2016 года переехали.
- С какими сложностями сталкивались в разные периоды жизни?
- Первая сложность – это финансы. На реабилитацию было запущено всё, что у нас было в доме – абсолютно все накопления, сбережения. В первый год мы уже всё потратили. Дальше собирали деньги через группы. И знаете, я тогда поняла, как в мире много добрых людей…
- А государство никак не помогает?
- Мы лечились в государственной больнице в отделении неврологии, но это 10 дней 2 раза в год. Это как капля в море. Ему нужна была реабилитация круглый год и каждый день. Массаж делался без перерыва, ЛФК тоже мы не останавливали. В один момент невролог посоветовал нам сделать перерыв, во время которого у Ивана было утеряно многое из того, что мы наработали. Он не потерял навыки, но тонус усилился, ручки и ножки стали хуже. Поэтому хотелось круглосуточной реабилитации.
- И до сих пор такая реабилитация продолжается?
- Сейчас реабилитация направлена на интеллект и речь. В плане физического развития мы занимаемся дома, ходим, бегаем, делаем массажи. Мне вообще говорили, что ходить он не будет. Однако, для своего диагноза он ходит отлично, хотя пошел в 3 года. До года вообще лежал. Сейчас он кушает сам, может одеться-раздеться.
Действительно, Ваня ходит, как обычный ребенок, что для такого диагноза большая редкость. Во время нашего разговора Юлии приходится постоянно возвращать его в павильон – она боится, что он может «нахулиганить» у соседних арендаторов.
- Юлия, а как изменилась ваша жизнь, отношения в семье?
- С мужем отношения стали ещё лучше, чем были прежде. Мы стали с ним как команда. Мы объединились против этого заболевания, были нацелены на то, чтобы всё исправить. Но работа эта круглосуточная. В один момент у меня произошло выгорание: казалось, что больше ничего не помогает, и я хотела забросить лечение. Но родилась идея с магазином "Авокадо"
@ecolavka_avocado
, и это прибавило сил. Мы с мужем решили, что это возможность иметь что-то своё, вкладывать не только в Ивана. Хотелось какой-то отдушины. Понимаете, 5 лет у меня было только ДЦП, только родители с детьми с ДЦП и аутизмом – это всё, что меня окружало. Ты выходишь на площадку, где здоровые дети, но ты уже не знаешь, как заговорить с мамой такого ребенка. Когда ты сама особая мама и тебя окружают особые мамы, ты уже не понимаешь, как жить дальше. Было принято решение создать магазин – это и питание для ребенка, и мы всей семьей перешли на такое питание.
- У Ивана какая-то определенная диета?
- У него непереносимость козеина, глютена. Когда мы ездили на реабилитацию в Москву или какие- то большие города, то мы везли оттуда всю эту редкость - макароны без глютена! Мы вещей с собой почти не брали, а везли продукты.
Жестом Юлия показывает, что нужно сделать паузу. В магазин заходят покупатели. Юлия очень четко и грамотно дает рекомендации. Видно, что весь товар опробован на личном опыте.
- Юлия, как в Сочи обстоят дела с реабилитацией, адаптацией и социализацией особенных деток?
- Когда приехали, мы не стали обращаться в государственные учреждения, которые здесь есть. Я начала искать родителей с такими детьми в Инстаграм, по группам - отзывы были плачевными. Государственная реабилитация – это полчаса массажа, полчаса занятия с логопедом. В Сочи есть центр «В кругу добра» @vkrugudobra , который организовали такие же мамы особенных деток. Находится он на улице Пионерской д.131. Мамы с детками ДЦП приглашают в Сочи очень крутых специалистов: массаж, ЛФК, нейрокоррекция, бобат, АБМ-терапия, логопеды – это то, чего в государственных учреждениях нет вообще. Прошли у них курс Томатиса – это звуковая терапия в наушниках, когда обрабатывается музыка Моцарта или записывается голос мамы под энцефалограмму ребенка. Это сенсорная обработка звука. Например, он раньше сильно боялся пылесоса: забивался в угол – было жуткое зрелище. После Томатис -терапии он услышал, что это звук, и нет в этом ничего страшного. Уже на первом курсе (один курс – 10 занятий, прим. автора) примерно после 3-го занятия пошёл процесс – у него в наушниках шёл мой голос и он его услышал и сопоставил потом со мной! После этого курса значительно улучшилось понимание обращенной речи.
- А какие еще методы реабилитации доступны в Сочи?
- Очень сильный толчок в развитии дала иппотерапия - занятия с лошадьми. Уже после первого курса он начал лучше ходить. Мы прошли 5 или 6 курсов. Он сначала боялся лошадей, но весь процесс проходит очень бережно – погладить, покормить.
Дельфинотерапия – это то, что Иван очень любит. Мы уже прошли 4 курса. Стараемся ездить 2 раза в год. Мы приезжаем в Лазаревское на 10 дней и занимаемся. У него там появился указательный жест, он стал понимать дельфинов. Если раньше он не мог отличить кошку от собаки, то в бассейне он мог отличить всех дельфинов: вот дельфин Ваха, вот дельфин Клепа. (Юлия достает из контейнера с игрушками дельфинов, зовет Ивана и просит: «Иван,где Ваха? Где Клепа?») С этими фигурками он и спит, и кормит их, и купается с ними. Дельфины – это наш эмоциональный фон, очень классный метод реабилитации.
- Юлия, а как действует в Сочи закон об инклюзивном образовании (передовая система обучения, которая нужна детям, имеющим определенные особенности в развитии и здоровье. Согласно ей, ребята здоровые и с инвалидностью обучаются совместно. Прим. автора).
- Да, закон об инклюзивном образовании действует в России, но действует он на документах. Он коснулся нас напрямую. Мы подписывали петиции, жалобы. У нас по закону прописано сопровождение: логопед, дефектолог, психолог и тьютор. Это 4 человека на одного ребенка. Когда я приходила в садики просто подать документы, мне говорили: «Да вы в своем уме? Такого штата нет нигде!» Ни в Воронеже пока мы жили, ни в Сочи. В Воронеже была ситуация, когда особенного ребенка привели в обычную группу для социализации на 3 часа. Мамы из обычной группы сказали, что мы не хотим, чтобы наши дети видели такого ребенка – это ведь так некрасиво – он в памперсе, ему 5 лет, слюни… И после этой ситуации у меня пропало желание биться и волноваться за эту самую социализацию – будет ли он там красиво выглядеть или не будет… Раньше мы не могли выйти даже в торговый центр, сейчас мы спокойно можем сходить туда ненадолго. Мы ходим с ним на обычные детские площадки. Да, он не обращает внимание на других детей, он не социализирован, но он сам бежит на горку, на качелю. Это уже победа для нас! Это не просто сидение дома в 4-х стенах. Даже из магазина домой мы ходим пешком, он сам меня просит, а это 2 км! Но ему нравится…
- Юлия, а о будущем …
- Я стараюсь не думать об этом. Нам говорили, что он не встанет – он встал. Говорили, что не сможет себя обслуживать – минимальное обслуживание у него уже есть: одеться, раздеться, ботинки снять-надеть, ест он тоже сам. Сейчас прогноз врачей таков, что речи у него не будет: было очень сильное кровоизлияние в мозг, это показывает МРТ, и до года у него было 4 остановки дыхания – он замирал, и мозг при этом успел пострадать. И это очень сильно отразилось на речевых зонах. Мы уже восстановили тонус лицевых мышц, это ему уже не мешает говорить, но мозг не может произносить звуки. Конечно, не хочется верить прогнозам врачей. Мы ушли от классической медицины уже 2 года. Когда решили не принимать больше лекарств, он стал спать всю ночь, хотя до этого просыпался по 10-12 раз. Лечимся диетой, натуральными добавками, травами, плаванием, закаливанием, пиявками – вот такие наши методы.
- Какая самая большая сложность родителей особенных детей?
- Принятие… этого ребенка таким, какой он есть. Принятие – это не значит, что у ребенка ДЦП, посадить его и на этом всё. Принять осознанно, что это заболевание, что есть методы лечения, что есть такие же родители, которые поддерживают. Есть чаты, группы и их очень много. Главное не опустить руки, а бороться, верить в ребенка, в то, что вы справитесь. Что всё возможно.
- Что вам помогает в сложные минуты и что вы можете посоветовать таким же мамам?
- Помогают и поддерживают его результаты. Многие родители забывают, что их ребенок когда-то даже не ходил, а сейчас он не говорит, и они зациклены на том, что он не говорит. А когда ты возвращаешься назад и перечитываешь результаты, то видишь, что он ведь лежал и мог бы не встать, но встал. Сейчас он держит ложку, ходит на горшок, он отличает тебя от другого человека на улице. Нужно обязательно записывать эти моменты и когда совсем тяжело, доставать и перечитывать. Вот! Вы ведь уже и этого добились!
И я не могу уйти из магазина без подарочков для своей семьи. А ещё долго сижу на автобусной остановке и плачу. Сколько же силы и любви в этой хрупкой 26-ти летней девушке. И несмотря на все сложности, они с мужем идут вперед. Они живут наполненной настоящим смыслом жизнью.
Комментариев еще нет
Войдите или зарегистрируйтесь , чтобы оставить комментарий.